Россия Сингапур Израиль и Нидерланды. Наши данные не ходят друг к другу в гости
Коллеги из Verba Legal выпустили исследование - сравнили, как хранят и передают медицинские данные в России, Сингапуре, Израиле и Нидерландах. Актуальность - январь 2026.
Я прочитал. И сразу скажу: это редкий случай, когда юридическая фирма выпускает не абстрактный обзор "для галочки", а реально полезный материал с архитектурными схемами и конкретными барьерами.
Но обо всём по порядку.
О чём вообще речь
У нас в РФ Медицине данные движутся строго вверх.
МИС Клиники → Региональная система (ГИС субъекта) → Федеральная ЕГИСЗ.
Это называется вертикально - ориентированная модель. Данные есть, они уходят наверх, там оседают в ИЭМК и РЭМД. А вот чтобы данные пошли вниз (из федеральной системы обратно в клинику) или по горизонтали (из одной клиники в другую) - нормативно и технически это почти не реализовано.
Врач в Краснодаре не может просто так запросить снимок, который пациент делал в Москве. Даже через ЕГИСЗ. Потому что система не заточена под запросы - только под сбор.
А как у них
Авторы исследования разобрали три модели.
Сингапур - централизованная, но с двусторонним движением
Там есть национальное хранилище NEHR. Все клиники (и частные, и государственные) гонят туда данные через стандартизированные API на HL7 FHIR.
Но ключевое: врач, который лечит пациента здесь и сейчас, может в реальном времени запросить из NEHR полную историю из всех клиник, где пациент наблюдался. Запрос - ответ. Работает в обе стороны.
Проверка доступа - двухфакторка и подтверждение, что у врача есть "прямые лечебные отношения" с пациентом (то есть пациент реально у него на приёме).
Израиль - децентрализованная, с "умным брокером"
Там нет единого хранилища. Данные остаются в системах клиник. Но есть национальная платформа-посредник EITAN, которая работает как маршрутизатор.
Врач отправляет запрос через свою систему, платформа проверяет права, находит нужную клинику и пересылает запрос туда. Данные из клиники А физически не попадают в клинику Б - они только показываются врачу в момент запроса и тут же забываются.
Технически это сложнее, но зато нет единой точки взлома.
Нидерланды - децентрализованная с "указателем"
Там вообще нет движения данных между системами. Есть национальный обменный пункт LSP. Он не хранит сами данные, а только знает, у кого что лежит.
Врач через свой идентификатор (UZI) шлёт запрос в LSP с номером пациента (BSN). LSP отвечает: "Данные Петрова есть в клинике N и в лаборатории M. Вот адреса". Дальше врач идёт по этим адресам и получает доступ - но опять же, данные не копируются, только показываются.
Пациент при этом может через специальный сервис PGO собрать копии всех своих данных от разных поставщиков в одном месте. Бесплатно. И добавить туда свои измерения.
Что мешает нам жить так же
Исследователи честно перечислили барьеры. Их несколько, но главные, на мой взгляд:
1. Нет "нисходящего" и "горизонтального" потоков
Законодательство и архитектура ЕГИСЗ заточены под сбор данных наверх. Обратный запрос - технически возможен, но массово не применяется, потому что непонятно, как это должно работать нормативно и кто за это платит.
2. Нет единых стандартов записи
Мы всё ещё пишем в МИС кто во что горазд. Нет обязательных методичек, как именно заполнять поля, чтобы данные могли стыковаться. В итоге ИЭМК собирает "сборную солянку", которую анализировать сложно.
3. Данные, которые пациент принёс сам, - не легитимны
Вы скинули скан результата анализа из другой клиники врачу в ТГ или MAX. Врач посмотрел, но в историю болезни это не положишь. Потому что непонятно, как верифицировать подписи и можно ли вообще использовать документ, который пришёл не по официальному каналу.
Что предлагают авторы
Они предлагают двухэтапную эволюцию.
Сначала - краткосрочные меры:
- Дополнить правила доступа к данным в ЕГИСЗ (постановление 140), чтобы клиники могли получать не только данные, которые пациент загрузил сам, но и те, что сформировали другие клиники (с согласия пациента).
- Ввести единые стандарты записи данных - через ГОСТ или обязательные методички.
- Обязать использовать HL7 FHIR для обмена (сейчас он только в пилотах, например в проекте "Персональные медицинские помощники").
- Допилить функционал на Госуслугах, чтобы пациент действительно мог загружать свои документы и давать на них доступ.
Потом - модернизация инфраструктуры:
Внедрить "единого оператора данных" - посредника между МИСами, регионами и федеральным центром. Он будет:
- маршрутизировать запросы,
- проверять права доступа,
- искать и структурировать данные для исследователей (обезличенно).
По сути, гибрид сингапурского хранилища и израильского "умного брокера".
Моё мнение:
Исследование Verba Legal - хорошая работа. Она не просто констатирует, что у нас "всё не очень", а раскладывает по полочкам: какая именно архитектура в какой стране, как это регулируется и что можно было бы позаимствовать.
Но, читая раздел с предложениями, я поймал себя на мысли: всё упирается не в технологии и даже не в законы. FHIR у нас уже есть, ГОСТы написать можно, постановление 140 поправить - тоже вопрос времени.
Проблема в том, что система здравоохранения исторически выстроена как вертикаль отчётности, а не как сервис для врача и пациента. Данные нужны были Минздраву, чтобы считать показатели и отчитываться в правительство. А то, что эти же данные нужны врачу, чтобы лечить, а пациенту - чтобы не носить снимки на диске в сумке, - это осознали сильно позже.
И теперь мы пытаемся достроить горизонтальные связи в системе, которая проектировалась как строго вертикальная. Это как в старом доме прорубать окна и двери в несущих стенах - можно, но осторожно, с согласованиями и с расчётами.
Поэтому предложение про "единого оператора" мне нравится, но с оговоркой. Главное, чтобы этот оператор не превратился в ещё один бюрократический фильтр, который будет тормозить обмен данными вместо того, чтобы его ускорять. Хорошая архитектура - та, где посредник помогает, а не контролирует.
И второй момент: пока мы не решим вопрос с едиными стандартами записи данных (а не только передачи), любой оператор будет работать с мусором на входе. FHIR стандартизирует конверты, но не содержимое. Если врач вписывает "жалобы" свободным текстом, а не выбирает из справочника - никакой брокер не поможет.
Короче, исследование полезное, векторы движения понятны. Теперь дело за тем, чтобы всё это не осталось на бумаге.